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本报记者文丽娟周斌陈磊
孤独症谱系障碍(以下简称孤独症)是一类严重致残性神经发育障碍。有数据显示，目前我国孤独症人群数量已超过1300万人。
今年3月，江苏省出台《孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》，突破孤独症人群目前仅在儿童阶段获得康复救助的限制，将关爱服务年龄段扩展至全生命周期，形成贯穿全程(包括早期干预、入托入学、康复救助、医疗保障、就业支持等)的政策保障体系。
值得注意的是，在此之前，中国残疾人联合会、教育部、民政部等部委联合印发了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》(以下简称《行动实施方案》)。其中提出：完善孤独症儿童发展全程关爱服务体系和保障政策。
这意味着，不但要对孤独症儿童提供“全程关爱服务”，在一些地方，还要对整个孤独症人群提供“全程关爱服务”。
政策破题
江南大学法学院副教授李欣认为，完善孤独症儿童发展全程关爱服务体系和保障政策，并将关爱服务年龄段扩展至全生命周期，意义重大。这意味着我国向孤独症人群提供的服务从补缺式救助向系统性赋能转型，将以前散见于相关体系中的制度支持系统化，更有利于促进孤独症人群的融合和全面发展，减轻孤独症家庭的负担，推进社会公平。
“国家对孤独症群体越来越重视。将关爱服务年龄段扩展至全生命周期，也有助于促进社会更加包容、更加文明，比如在教育领域推动孤独症儿童融入义务教育，既有利于孤独症儿童的全面发展，也让其他儿童了解到社会本身的多样化，同时提升他们对残障人士的人文关怀水平和服务意识。”李欣说。
多年关注孤独症人群的北京凯耀律师事务所律师王君认为，《行动实施方案》规定了重点任务，康复服务提升行动、教康融合行动、医疗保障和康复救助、家庭生活保障、家庭支持性服务，有利于保障孤独症人群的发展全程。
体系构建
《行动实施方案》指出，近年来，各地区、各部门积极采取措施，加强孤独症筛查、诊断，提升孤独症儿童康复和教育水平，取得显著成效，但孤独症儿童服务仍面临许多突出困难和问题，比如康复资源缺乏、社会融入困难等。
解决问题的主要途径在于，完善孤独症儿童发展全程关爱服务体系和保障政策。
在王君看来，孤独症儿童需要全方面和持续性的政策保障。全方面体现在，孤独症儿童在康复方面、教育方面、医疗方面、社会保障方面等都需要支持和保障；持续性表现在，孤独症儿童从初诊到就学、工作、社区生活、被托孤的全生命周期都需要支持和保障。孤独症人士需要的支持和保障范围广、时间久，而当前相应政策规范的制定存在滞后性和缺失。
北京市首儿雅稚儿童康复中心副主任姚国丹认为，为孤独症患者提供全生命周期的政策支持，需要从早期筛查诊断、儿童干预教育、青少年过渡支持、成年就业安置到老年生活保障等各个阶段，构建系统性、连贯性的支持体系。
姚国丹举例说，在早期筛查与诊断阶段，既要完善普及早期筛查机制，将孤独症筛查纳入新生儿常规体检项目，建立社区医院与专业机构的转诊通道；又要降低诊断成本，依法将孤独症诊断费用纳入医保或提供专项补贴，支持偏远地区通过远程医疗实现专家会诊。
“在儿童教育阶段，要推动融合教育，在普通学校配备特教资源教室及专业教师，落实陪读老师制度，保障孤独症儿童入学权益，禁止学校拒收或变相劝退。”她说，还要发展孤独症儿童职业教育，针对高功能孤独症青少年开设职业技能培训，与企业合作建立实习基地，探索“学校—企业—家庭”三方衔接模式等。
在她看来，对整个孤独症人群提供“全程关爱服务”，离不开配套制度的支持。包括跨部门协作机制，建立卫健、教育、民政、人社等多部门联席制度；专业人才培养，高校增设特教、康复治疗等相关专业并根据需求确定招生规模，对从业人员提供职称晋升通道和岗位津贴，减少人才流失等。
立法护航
与孤独症儿童发展全程关爱服务体系和保障政策相关的，还有立法问题。
在受访专家看来，我国目前出台的与孤独症人群相关的法律法规并不少，比如残疾人保障法、未成年人保护法、残疾预防和残疾人康复条例等，但法律法规之间仍缺乏衔接和疏漏，不能为孤独症人群提供“全生命周期”法律保障，导致孤独症人群面临种种生存困境，比如康复困境、教育困境、就业困境、财产管理困境等。
李欣认为，劳动法律应该将孤独症人群的就业融合纳入其中。构建“法律保障—能力适配—岗位开发—社会支持”四位一体的融合就业体系，建立阶梯式就业过渡机制(预备就业—支持就业—稳定就业)，匹配孤独症群体的就业岗位，构建“企业—家庭—社区”支持网络，可能是较务实的融合措施，让孤独症群体家庭看到孩子独立生活的希望。
在李欣看来，融合教育也缺乏法律保障。应该在相关法律中明确规定推进融合教育保障，保障孤独症儿童受教育权利，提升适龄孤独症儿童义务教育入学率。且在义务教育阶段实施“一人一案”教育安置措施。此外，针对义务教育后的衔接困境，可以考虑扩大职业高中学位供给，支持中等职业学校和普通高中接收孤独症学生随班就读，或推动普通中职学校增设特教班。
她认为，孤独症人群亟需的监护制度仍缺乏系统的可操作方案。民法典虽然明确了“组织”可以成为监护人，这是社会监护服务组织担任孤独症群体监护人的制度依据，但细则仍需要完善。例如，监护组织资质不明确、监护职责边界模糊、监督机制缺位是孤独症人群监护面临的几大障碍。未来可以在民法典框架下，由立法机关出台有关监护的单行条例，构建分级监护网络，完善人财分离的监护模式，为孤独症患者及其家庭提供长期的可持续的制度性支持。
“孤独症人群属于精神障碍者，在国家层面提出全程关爱服务的基础上，国家立法也应当‘全生命周期’关爱孤独症人群，从早期筛查诊断、康复救助、入托入学、医疗保障、就业支持、社会参与等方面完善相关法律，为孤独症群体及其家庭提供法治保障。”李欣说。
业内人士呼吁为孤独症群体制定一部系统的专门法律。王君认为，制定专门的法律法规能全面系统地涵盖孤独症人士从出生到死亡全生命周期的权益保障，对其在康复、教育、医疗、就业、生活保障等各个方面的权利和相关保障措施进行统一规定，可避免不同领域立法衔接不畅的问题，也可明确各责任主体的职责，提高社会对孤独症群体的关注度，增强社会的包容度和支持力度。但立法过程较为复杂和漫长，需要投入大量的时间和资源进行调研、论证和起草工作。
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